Ministr zdravotnictví Fahrettin Koca, náš vědecký výbor SMA se sešel, aby vyhodnotil nejnovější vývoj v genové terapii.
Ministr Koca použil následující prohlášení; "Chci, abys věděl, že přijímáme veškerá preventivní opatření ohledně léčby našich dětí pomocí SMA." Sledujeme veškerý aktuální vývoj, abychom pro ně udělali to nejlepší. Náš vědecký výbor SMA rozhodne, která léčba je pro daného pacienta vhodná. Zajistíme, aby se tato léčba aplikovala, až ji bude možné vědecky vyhodnotit.
Naše vědecká rada SMA se sešla online a projednala otázky, které byly na pořadu jednání. Náš vědecký výbor se skládá z našich nejzkušenějších vědců v léčbě onemocnění SMA.
Při jejich hodnocení;
1. Byl zkoumán nejnovější vývoj v genové terapii; Po workshopu 25/11/2020 nebyly ve vědecké publikaci žádné další důkazy o účinnosti a spolehlivosti léčby,
2. Je nutné zvýšit dostupnost správných informací v písemných i vizuálních médiích sdílením vývoje o SMA a rozhodnutí jednání vědecké poradní rady s tiskem,
3. Není vhodné v naší zemi organizovat kampaně za použití genové terapie, kde není dostatek důkazů o účinnosti a spolehlivosti,
4. Existují určité informace o tom, že se naši občané, kteří byli léčeni přípravkem Zolgensma v zahraničí, pokoušejí pokračovat v léčbě přípravkem Nusinersen po svém návratu do naší země, ve vědecké literatuře nejsou k dispozici žádné bezpečnostní informace o užívání obou léků, a proto se mohou vyskytnout závažné nežádoucí účinky, a proto by měla být přijata nezbytná opatření,
5. Potřeba studií k určení objektivního přínosu dětí SMA pro společenský život sledováním jejich kognitivního a fyzického vývoje po léčbě,
6. Na schůzce byli hostováni odborníci na lékařské genetiky, kteří konzultují s Ministerstvem zdravotnictví o screeningových studiích SMA, aby informovali radu, a Vědecký výbor byl informován o nejnovějším stavu současných studií a byla přijata jejich stanoviska. Bylo zdůrazněno, že zejména s obdobím COVID byla v naší zemi vyvinuta infrastruktura zařízení PCR a v této souvislosti bylo konstatováno, že studie pro vývoj předmanželských screeningových nosičů a screeningových souprav pro novorozence organizovala společnost TUSEB. Je životně důležité co nejdříve provést screeningové procesy v celé společnosti, zejména pilotní aplikace,
7. Nutnost zvýšit počet středisek léčby Nusinersen; Za účelem standardizace léčby bylo konstatováno, že kromě stanovení kritérií pro centra, která budou platit, by mělo být organizováno školení pro PCR, specialisty na neurologii pro děti / dospělé a související obory pro hodnocení a standardizaci praxe.
Vážení občané,
Chci, abyste věděli, že přijímáme veškerá preventivní opatření týkající se léčby našich dětí pomocí SMA. Sledujeme veškerý aktuální vývoj, abychom pro ně udělali to nejlepší. Náš vědecký výbor SMA rozhodne, která léčba je pro daného pacienta vhodná. Zajistíme, aby se tato léčba aplikovala, až ji bude možné vědecky vyhodnotit. Od nynějška se ujistěte, že jakákoli léčba povede ke zlepšení života našeho dítěte, tuto léčbu také použijeme.
Naším cílem je pouze pracovat pro všechny členy zdravějšího Turecka.
Buďte první kdo napíše komentář